21/06/2024
La ELA es una enfermedad poco conocida, a pesar de ser la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente; además, es una las principales causas de discapacidad en la población española y conlleva elevados costes sociosanitarios. Suele iniciarse con síntomas poco evidentes incluso para el personal sanitario, lo que a menudo comporta un retraso en el diagnostico.
La ELA es una enfermedad con gran impacto para los pacientes y para su entorno familiar, por la alta carga de cuidados y por el elevado coste económico, que se estima en 35.000 euros anuales de media.
Actualmente en España, entre 4000-4500 personas padecen esta enfermedad y precisan de todos los recursos que podamos poner a su alcance, por lo que deben articularse ayudas económicas y sociales. A nivel de salud, requieren una atención integral con equipos interdisciplinares especializados que pueden mejorar la calidad de vida y la supervivencia.
Los neumólogos tienen un papel fundamental en estos equipos, valorando de forma periódica y detallada la necesidad de inicio del soporte ventilatorio no invasivo, invasivo o del uso de técnicas mecánicas de ayuda a la tos.
Entre todos debemos ayudar a transformar la realidad de la ELA.
Dres. García de Vinuesa y Pascual, Coordinadores del Grupo de Trabajo de VMNI de Neumosur.
