Autores
J. Rodríguez Medina, E. De Benito Zorrero, C. Carrera Cueva, P. Baez Peinado, M.I. Asensio Cruz, C. Caballero Eraso
Introducción
La complejidad en el tratamiento con soporte ventilatorio y la falta de autonomía de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) avanzada, precisa garantizar la continuidad asistencial del paciente en el domicilio. El objetivo concreto de este trabajo es describir el programa de atención en domicilio de pacientes con ELA con afectación respiratoria en fases avanzadas, así como las características clínicas, socioeconómicas y de calidad de vida basal de los pacientes incluidos.
Metodología
Estudio descriptivo prospectivo de pacientes con ELA en tratamiento con VMNI o VMI y/o con dispositivos para asistencia de la tos en un proyecto en domicilio en seguimiento por la Unidad Multidisciplinar de ELA, con un período de inclusión desde Enero-Octubre de 2023.
El abordaje en el domicilio se lleva a cabo por un neumólogo y un fisioterapeuta. Se valora:
- Situación clínica del paciente.
- Adaptación a la VMNI.
- Estado de salud del paciente y del cuidador (ALSAQ-40, ALSFRS-R, Índice de Esfuerzo del Cuidador, Escala de Ansiedad y Depresión de Goldberg).
- Mediciones objetivas: saturación de oxígeno mediante pulsioximetría (SpO2), presión de dióxido de carbono mediante capnografía transcutánea (ptCO2).
Resultados
Se incluyeron un total de 10 pacientes, 8(80%) mujeres y 2(20%) hombres.A la inclusión del estudio, 7 (70%) pacientes tenían VMNI. Del total de pacientes que precisaban VM 5 de ellos (71.42%) hacían uso diario de ella de 4-8h, 1 paciente (14.29%) <4h (mala adaptación) y 1 (14.29%) >16h. 7(70%) pacientes precisaban tos asistida mecánica.
En cuanto a la escala de valoración funcional ALSFRS-R los pacientes presentaron una puntuación media de 25.60 (mínimo-máximo 9-34). En la escala de Goldberg el 44.44% no presentaba ni ansiedad ni depresión, en el 22.22% predominaba la ansiedad y en el 33.33% presentaban por igual ansiedad y depresión. En el Índice de Esfuerzo del Cuidador el 77.77% presentaron una puntuación que reflejaba un índice de esfuerzo bajo mientras que el 22.22% reflejaban un índice de esfuerzo alto.
En cuanto al nivel socioeconómico, el 83.33% disponían de ingresos mensuales >1500 euros/mes, y el 16.66% <800euros/mes. El 100% presentaban el apoyo de un cuidador principal en el domicilio.
Conclusiones
Con el desarrollo de programas de atención domiciliaria en pacientes con ELA se puede facilitar la continuidad de cuidados, favorecer y facilitar el soporte respiratorio y hacer un análisis de la situación socioeconómica y de calidad de vida de los pacientes
