Autores
E. De Benito Zorrero, C. Caballero Eraso, C. Carrera Cueva, P. Zamorano Imbernon, E. Barrot Cortés
Introducción
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular progresiva y degenerativa, actualmente sin tratamiento curativo. La supervivencia media es de 20-48 meses, aunque un 5-10% sobreviven más de 10 años. En los últimos años se ha incrementado el número de pacientes con ELA que manifiestan su deseo de ser donantes de órganos al final de su vida, probablemente en relación a una mayor información sobre el tema. El objetivo del estudio fue describir nuestra experiencia en los últimos años en la donación de órganos de pacientes con una patología tan compleja como la ELA.
Metodología
Estudio descriptivo retrospectivo de pacientes diagnosticados de ELA en seguimiento por la Unidad Multidisciplinar (UM) del Hospital Virgen del Rocío desde 2015 hasta 2022. Se describen variables clínicas y funcionales: edad en el momento de la donación, tipo de ELA al diagnóstico, componente familiar, años de evolución de la enfermedad, necesidad de ventilación mecánica (VM), presencia de gastrostomía (PEG), capacidad vital forzada (CVF) al diagnóstico y la última disponible. Se detalla también si se trata de una donación de órganos programada o de forma urgente.
Resultados
Se incluyeron 6 pacientes, de los cuales la mitad eran hombres y la otra mitad mujeres. La media de edad en el momento de la donación fue de 59 años, siendo la media de años de evolución de la enfermedad de 3,3 años. El tipo de ELA en el diagnóstico fue 5 (83,3%) pacientes de inicio espinal y 1 (16,6%) paciente de inicio bulbar. Solo un paciente presentaba agregación familiar por mutación del gen SOD1. En cuanto a la necesidad de VM, 5 pacientes precisaban previa a la donación soporte respiratorio, 4 (66,6%) de ellos con VM no invasiva y 1 (16,6%) con VM invasiva a través de traqueotomía. El 50% de los pacientes tenían alimentación a través de PEG. La media de la CVF al diagnóstico fue de 96,5% y la media de última CVF disponible 66,75%. Un total de 4 (66,6%) de los pacientes realizaron la donación de órganos de manera programada, mientras que 2 (33,3%) de ellos la realizaron de forma urgente.
Conclusiones
Los pacientes con ELA pueden ser candidatos de donación de órganos, siendo muy importante informar tanto a pacientes como familiares desde las UM de ELA, de la existencia de esta posibilidad y cómo se realiza el proceso de donación de órganos. Al tratarse de una enfermedad con una evolución tan variable y compleja, es importante realizar el proceso de forma coordinada entre la UM de ELA y el comité de trasplante del hospital.
