Autores
C. Romero Muñoz, M.G. Hurtado Gañan, M. Sánchez Gutierrez , J.F. Sánchez Gómez, J.M. Benítez Moya
Introducción
En la evolución de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) se encuentra la afectación del estado nutricional. Objetivo: caracterizacion clínica de nuestros pacientes con ELA de la CMD a los que se les indicó la colocación de la gastrostomía percutánea (PEG) y la relación de la misma con la Ventilación No invasiva (VNI)
Metodología
Estudio retrospectivo con recogida prospectiva de datos desde octubre 2020 a octubre de 2022.
Resultados
Total 56 pacientes. Edad media 64,24 años (DE 10,7) Varones 58,2%. Un 54,5% son espinales; 16,4% bulbares y 12,7% con esclerosis lateral primaria (ELP). Un 67,8% (38) pacientes fueron subsidiarios de VNI. Un 67,3% tenían asistente de tos y 25,5% oxigenoterapia domiciliaria.
La PEG fue indicada en 28 pacientes por disfagia severa (26,6%) e IMC<18,5 (7,3%) pero solo 19 pacientes (35,7%) decidieron colocarsela. La demora desde la indicación hasta la colocación fue e 1,15 meses (DE 2,23). Los valores de función pulmonar mas cercanos a la colocación de la PEG y las complicaciones mas frecuentes tras la PEG se recogen en la Tabla 1.
La mediana de supervivencia desde la fecha de diagnóstico al éxitus es de 52 meses(LI 25,39-LS 78,6; IC 95%)
Las causas de éxitus mas frecuentes han sido la insuficiencia respiratoria aguda (14,5%), disnea refractaria (10,9%) y Neumonía (3,6%).
12 pacientes con PEG fallecieron. EL 53% fallecen antes de los 6 meses desde la colocación. 19 pacientes (36,5%) tenían PEG+VNI y 14 sin PEG ni VNI. 25 pacientes con VNI y 12 con PEG fallecieron.
La mediana de supervivencia de los pacientes si eran portadores de PEG era de 42 meses y su tenían VNI de 37 meses. La mediana de supervivencia en la ELA espinal fue de 33 meses y en el caso de la ELA bulbar de 28 meses (p 0,039).
Los pacientes con PEG y VNI con ratios de uso >6h/d tienen mayor supervivencia medida desde el día de la colocación de la PEG, mediana de 7 meses frente a 3 meses si era < 6h/d, sin diferencias estadisticamente significativas (p 0,161)
Conclusiones
- Los pacientes con ratios de uso de la VNI>6h/d y PEG tienen mayor supervivencia.
- Nuestra serie es muy similar a otros grupos con ELA en al CMD; supervivencia a los 6 meses de los pacientes con PEG es del 50% aproximadamente.
- Limitación: no se han recogido las causas de negativa de los pacientes a la PEG.
- Seria importante averiguar las causas de la negativa del paciente a la PEG ya que una buena elección temporal podría mejorar la supervivencia.
