Autores
N. Pascual Martínez, C. Gómez Rebollo, M. Melgar Herrero, S. Martín Bote
Introducción
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa y compleja de carácter progresivo con pronóstico muy grave. Precisa un abordaje integral con enfoque interdisciplinar. La asistencia en equipos multidisciplinares ha demostrado mejorar la calidad de vida y supervivencia de estos pacientes. Evaluar el impacto en relación a la supervivencia y la necesidad de hospitalización del abordaje multidisciplinar en acto único en pacientes con ELA.
Metodología
Estudio longitudinal y retrospectivo ( 2005-2016) de pacientes con diagnóstico de ELA atendidos en una consulta monográfica de neumología que se comparan con una cohorte de pacientes ( 2016-2019) incluidos en un modelo de asistencia multidisciplinar de acto único de reciente instauración (comité de ELA). Se recogieron las siguientes variables: edad, sexo, inicio de síntomas, forma de presentación, FVC %, momento inicio de VNI, traqueotomía, PEG, uso “cough assist”, fallo respiratorio, hospitalizaciones, estancia media, inclusión en comité ELA. En el análisis estadístico se usaron Kaplan-Meier y regresión de Cox.
Resultados
Fueron incluidos 176 pacientes, con una media de edad de 58,74 ± 15,59 años, 55.7% hombres, 63.8% ELA espinal, and y 83% presentación esporádica. Se incluyeron 33 pacientes en el comité de ELA desde Noviembre de 2016 a Enero del 2019, siendo significativamente más jóvenes que los pacientes no incluidos en comité: 51.18 años +/- 15,93 vs 60,49 años +/- 15.03 p=0.002, sin que hubiera diferencias en relación al sexo, tipo de ELA, inicio de síntomas, uso de NIV VNI, o “cough assist”. Los pacientes incluidos en comité de ELA tuvieron menos hospitalizaciones: 10 (30.3%) vs 80 (56.7%), p=0,019 y menor estancia hospitalaria que los pacientes no incluidos en comité de ELA: 6.45 +/- 15.68 días vs 18.10 +/-41.86 días p=0.010. La supervivencia media de los pacientes incluidos en comité fue significativamente mayor que los no incluidos en comité: 120,39 ± 17,09 meses vs 70,43 ± 12,72 meses p = 0,000. En el análisis multivariante incluyendo a ambas cohortes, la insuficiencia respiratoria, ELA bulbar y ELA esporádica son factores de mal pronóstico: Insuficiencia respiratoria: HR 1,876 (IC 95% 1,293 – 2,723) (p = 0,001), ELA bulbar: HR 1,533 (IC 95% 1,051 – 2,236) (p = 0,027),ELA esporádica: HR 3,258 (IC 95% 1,747 – 6,075) (p = 0,000)
Conclusiones
El abordaje multidisciplinar en acto único en pacientes ELA impacta de forma positiva en la supervivencia y reduce la necesidad de hospitalización de dichos pacientes. La insuficiencia respiratoria, ELA bulbar y ELA esporádica son factores de mal pronóstico independientes de forma global en nuestro estudio.