Autores
C. Caballero-Eraso, C. Lopez Ramirez, P.Zamorano Imbernon, M.I. Asensio Cruz , E.Barrot Cortés, L.Jara Palomares
Introducción
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa incurable que afecta de forma importante a la calidad de vida (CV) de los pacientes, aunque el conocimiento real del impacto de la enfermedad se podría apreciar mejor si la comparamos con otras enfermedades con más relevancia social. Nuestro objetivo fue analizar la calidad de vida en los pacientes con ELA y compararla con una población oncológica.
Metodología
Estudio prospectivo cuasi-experimental de pacientes con ELA a los que se les realizó cuestionarios de calidad de vida. Usamos el ALSFRS-R (Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional Rating Scale), que es un cuestionario específico de ELA que permite valorar la situación clínica y funcional del paciente. Además, analizamos 2 cuestionarios de calidad de vida genéricos para poder analizar las distintas esferas y poder comparar nuestra población con la población oncológica (El cuestionario de salud SF- 36 y el cuestionario Euro QoL-5D). Para el análisis de la población oncológica tomamos como referencia el sub análisis del estudio CATCH que aporta datos de calidad de vida de 883 pacientes oncológicos) (Value in Health 2017, JAMA 2016).
Resultados
En el estudio reclutamos a 23 pacientes, con una edad media de 65,1 +/- 12,6 años y un 57% de mujeres. El 44% (n=10) presentaban síntomas bulbares, y el 26% estaban con ventilación mecánica. El cuestionario SF-36 lo completaron 15 pacientes. De las 8 esferas, destacó una afectación muy importante en la función física y rol físico (mediana +/- rango: 0+/-45 y 0+/-58, respectivamente), y con un rol emocional y salud mental de 50+/-100 y 53+/-90, respectivamente. En el análisis de estado funcional y clínico, mediante el cuestionario ALSFRS-R la mediana de puntuación fue de 27 (rango: 29). En el cuestionario EuroQoL-5D los pacientes con ELA presentaron de forma global una puntuación de 0,21+/- 0,39 (media +/- desviación típica) que fue clínica y estadísticamente inferior a la de la población oncológica (0,53 +-0,26).
Conclusiones
la ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta de forma importante a la calidad de vida, siendo significativamente inferior a la población oncológica. Sin embargo, nuestros resultados están limitados por un tamaño muestral pequeño
