Autores
L. Suárez Valdivia, C. Caballero Eraso, C. Paradas Lopez, A. Arnedillo Muñoz, E. Barrot Cortes
Introducción
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa progresiva e invariablemente fatal en su evolución natural. Es por tanto fundamental un tratamiento sintomático adecuado con el fin de mejorar la calidad de vida del paciente incluyendo el entorno familiar y cuidadores.
La organización de la asistencia mediante unidades multidisciplinares (UM) ha demostrado que aumenta la supervivencia, mejora la calidad de vida y reduce los ingresos hospitalarios de los pacientes. Todas las especialidades implicadas en el tratamiento de la ELA deben formar parte de la UM coordinados por la Enfermería de Gestión de Casos (EGC); deben estar conectadas con Atención Primaria y los Servicios de Cuidados Paliativos, atender a los pacientes en cita única y a ser posible en un único espacio.
El objetivo es conocer la situación actual y las principales carencias en la asistencia a los pacientes con ELA en nuestra Comunidad Autónoma.
Metodología
Estudio multidisciplinar, observacional transversal, de Hospitales Regionales y de Especialidades de Andalucía. Se elaboró una encuesta de fácil cumplimiento online que incluían diversas cuestiones sobre la estructura y organización en la asistencia a los pacientes con ELA
Resultados
La encuesta se remitió a los 9 hospitales regionales, y los 7 hospitales de especialidades de la Comunidad Autónoma con una tasa de respuesta del 100%. Entre los Hospitales Regionales, 6 tienen una Unidad Multidisciplinar (UM) relativamente bien estructurada (66%); 5 centros atienden a los enfermos en cita única (55%); y sólo 2 centros disponen de un espacio único (22%) para la consulta. Tres provincias de la CA no disponen de Unidad Multidisciplinar. Entre los hospitales de especialidades, 4 centros (57%) están en proceso de creación de una UM; 4 centros realizan la consulta con cita única pero sólo 3 de ellos (42,8%) van a disponer de un espacio único donde poder realizarlo.
Respecto a las especialidades implicadas en la asistencia de estos pacientes destaca la ausencia de participación por parte de neurología en dos centros; rehabilitación se encuentra ausente en dos centros y en un hospital no participa neumología en la valoración de estos pacientes.
Conclusiones
Existe gran heterogeneidad en la asistencia a los pacientes con ELA en la Comunidad de Andalucía, no todos los centros tienen unidad multidisciplinar y existe variabilidad en las especialidades que participan en la valoración de estos pacientes. Es imprescindible homogeneizar la atención sanitaria de los pacientes con ELA.
Agradecimientos: A Neumosur por su apoyo en la realización de la encuesta y a los compañeros de todos los Hospitales que han aportado su experiencia.
