Autores
R.I.Aguilar Perez-Groves,, R.Ayerbe García,, J.A.Maldonado Pérez,, M.Alwakil Olbah,, E. Vázquez Gandullo,, A.J.Ruiz Reina,, A.Pereira Vega.
Introducción
Es frecuente que la primera valoración de los pacientes con ELA se realice durante una agudización en fallo respiratorio (FR), dificultando el abordaje integral de enfermo y de sus cuidadores. En la actualidad, se apoya el inicio de vmnid en la ELA en fases precoces, cuando se presupone que existe hipoventilación nocturna sin hipercapnia diurna disminuyendo los riesgos de FR y de ingresos hospitalarios. En el año 2010, se constituyó en nuestra área sanitaria un equipo multidisciplinar (EMD) formado por un neurólogo, un médico nutricionista y un neumólogo y se puso en marcha un protocolo de seguimiento conjunto. OBJETIVOS: 1.- Describir el perfil de los pacientes con ELA valorados en nuestra consulta de vmnid. 2.- Valorar el impacto de la puesta en marcha de un EMD sobre el perfil de pacientes manejados. OBJETIVOS: 1.- Describir el perfil de los pacientes con ELA valorados en nuestra consulta de vmnid. 2.- Valorar el impacto de la puesta en marcha de un EMD sobre el perfil de pacientes manejados.
Metodología
Análisis de los registros clínicos de los paciente con ELA valorados en nuestra consulta de vmnid, desde 2004. Se han obtenido datos de filiación, situación clínica (afectación bulbar, ortopnea y/o disnea), funcional (FVC) y gasométrica en su primera visita en consulta (GA), necesidad de gastrostomia percutánea (PEG), tiempo de derivación a consulta desde el diagnóstico (Td), tiempo de inicio de vmnid desde su valoración en consulta (Tc), tiempo de duración de la vmnid hasta el éxitus (Tv) y nº horas de vmnid. Los resultados que presentamos se expresan como promedio.
Resultados
Se han valorado 18 pacientes con ELA. El 50% varones con una edad media de 61 años (32-81), 7 (32%) tenían afectación bulbar, el 50% tenían ortopnea y sólo 7 pacientes (30%) caminaban. La FVC media era 55% (25-90), la GA era p02 82, pC02 50, pH 7.37, HC03 28. Solo 3 pacientes han precisado PEG hasta el momento. El Td fue de 515 días, el Tc de 18 días. Han precisado vmnid 9 pacientes (50%) y se han registrado 7 éxitus (38,9%) con un Tv de 540 días y un nº horas de vmnid de 17. El 50% de la muestra se valoraron antes del 2010, precisando vmni inmediata 6 pacientes (5 durante un ingreso hospitalario por FR),y el otro 50% ha comenzado su seguimiento en consultas a partir del año 2010, año de creación del EMD. Sólo 3 de estos pacientes han iniciado vmnid (1 durante un ingreso por FR), estando el resto en seguimiento. Sólo 2 tenían afectación bulbar, 3 ortopnea y sólo uno ha precisado PEG. El Td de este grupo es de 208 días.
Conclusiones
1.- La puesta en marcha de un protocolo multidisciplinar ha inducido un cambio importante en el perfil de pacientes con ELA vistos en consulta. 2.- El manejo de los pacientes con ELA a partir de un EMD permite su valoración precoz disminuyendo el nº de pacientes que inician vmnid durante un ingreso hospitalario por FR. 3.- La valoración precoz permitiría, además, a lo largo del seguimiento, mejorar el abordaje terapéutico de estos pacientes optimizando la información al paciente y cuidador principal sobre la enfermedad y su evolución.
